Vandaag dan toch eindelijk van een èchte klinisch geneticus te horen gekregen dat Rico-Jay wel degelijk 6-7/9 scoort op de beighton score, DUS dat hij zeer aannemelijk ook EDS heeft en heeft dus nu de officiële diagnose. www.ehlers-danlos.nl Niet leuk natuurlijk maar we leefden daar al naar. Het gaat er om dat wanneer de kinderen aangeven pijn te hebben, ze ook serieus genomen worden door artsen én omgeving en niet als aanstellers weggezet worden. Was het immers niet dat zij