Het is vandaag Zeldzame Ziekten Dag. Wat Rico-Jay aan gaat, naast 'zijn' Dolichocolon, betreft het Ehlers Danlos(bindweefsel aandoening) en Alpha-1 antitrypsine deficiëntie wat tot long en lever aandoeningen kan leiden.(* een eiwit wat wordt aangemaakt in de lever en dikke darm en waar dan een te kort in is of het wordt helemaal niet aangemaakt). . Dat Alpha-1 antitrypsine deficiëntie niet erg bekend is ondervonden we vanmorgen weer eens toen broer Ryan voor de 2e keer b

Over 3 weken is Rico-Jay jarig en dat is dus nu onderwerp van gesprek. Wat hij zal vragen en wat hij graag zou willen krijgen.. Terwijl ik onder de zonnebank lig komt Rico bij me en heeft hij het bedacht: "mama, mijn zakgeld mag wel bij 'Amerika', dan ben ik er ook sneller want op mijn verjaardag vraag ik toch Lego dus hoef ik daar niet meer voor te sparen.......... maar weet je wat pas echt een verrassing zou zijn voor mijn verjaardag...?" Ik kijk m aan, verwacht iets spec

De voorjaarsvakantie is bijna voorbij en ook deze vakantie zou geen vakantie zijn als er geen logeer partijtje zou zijn bij grote zus Renée-Denise en ze gelijk een bezoekje brachten aan vriendin Monique. Monique nam Rico en Ryan ook mee naar De Sparerib en zonnestudio Sunlounge waar Rico-Jay gevulde spaarpotten overhandigd kreeg. Wat enorm lief, die betrokkenheid! Na een gezellig nachtje logeren lag er bij thuiskomst weer een hele mooie kaart op Rico te wachten, 'Lassie', h

En een verrassing was het! Zingend mama wakker maken voor haar verjaardag en Rico-Jay en Ryan konden eindelijk trots hun eigen gemaakte kunstwerk-koek showen en hun cadeautjes geven. Een rustig dagje in het verschiet dachten we, totdat grote broer Rick en grote zus Renée-Denise met hun kado aankwamen en hadden bedacht dat papa en mama vanavond maar eens lekker samen uit eten moesten gaan. Wat een verwennerij! Er kwam ook een pakketje met kaart, inhoud en 3 oude telefoons

Vanmorgen begonnen we bij de tandarts: Zo fijn een goede tandarts te hebben met kennis van alles wat Rico-Jay en Ryan mankeert. Rico's tanden liet ze dan ook voor wat het was, zo lang hij geen last heeft, vallen de slechte melk-kiezen er vanzelf uit. Broer Ryan kon er niet onderuit en moet vanwege zijn pijnlijke kaken nog 2x terug komen.. Daarna gingen we mama's 'roots' bewandelen: de Wesselerbrink, de hoge berg en de kinderboerderij in Enschede met de bijbehorende verhal

Vanmorgen maakte Rico-Jay me al vroeg wakker met de mededeling van het hebben van buikpijn en dat er weer slijm uit de dikke darm in zijn luier zat.... Misschien was dát de voorbode de afgelopen weken? Het schijnt dat dit normaal is als dit regelmatig gebeurd, bij Rico is dit nu de derde keer in ruim 2 jaar.... We zullen het nooit weten daar er verder niet naar Rico word omgekeken. Het zij zo... Vandaag zou dus rustdag moeten zijn en heel vervelend leek mij dat niet ;-) N

Vandaag heeft Rico-Jay weer heerlijk even gezwommen met vriendje Timo en het ging góed! Bij thuiskomst maar eventjes kunnen uitrusten want we gingen Margo Loopik, oprichtster van Het Troostdekentje feliciteren met haar eerste jubileum. In 1 jaar tijd is het haar zelfs gelukt een Troostdekentje Gelderland, Zuid-Holland zuid en Bollenstreek te realiseren door de vele vrijwilligsters welke zich allemaal hard maken om zieke kindjes te voorzien van een troostdekentje of zorgenvrie

Zaterdagmorgen begon de dag met een spelletje pokeren wat ze vrijdag geleerd is door het bezoek. Daarna was het weer tijd voor zwemles, deze X mocht Rico mee doen met de groep omdat vriendje Timo er niet was. De les was dus langer dan normaal en Rico zou Rico niet zijn als hij zich niet liet kennen en 'gewoon' door ging ondanks dat de zwemjuf meermaals vroeg of het nog ging. Soms moeten we dus de afweging maken: Rico afremmen of hem door laten gaan. We kozen voor het laats

Eindelijk, eindelijk kon Rico-Jay weer naar zwemles, wat had hij dat gemist. Bij aankomst was hij niet de enige, ook vriendje Timo was blij Rico weer te zien, zo lief! ‪#‎samenzwemmenistochleuker‬ Al was het maar ruim een kwartier en enorm leuk, het was toch weer even wennen en dus kroop Rico bij thuiskomst op bed om even bij te komen voordat de carnavalsoptocht voorbij zou komen. Net als vorig jaar was daar vriendinnetje Tamara ook weer gezellig bij, dus vol enthousiasme s

Enorm uitkijkend naar vandaag was Rico-Jay al vroeg wakker met broer Ryan. Toch best goed opgeknapt, althans, zo leek het en zo lang de stomaband maar lekker om zijn buik bleef. Beiden in vol ornaat klaar voor de leuke dag op school welke ze tegemoet gingen, want dat het leuk zou worden, dat was zeker volgens Rico. De 'held' en de 'beschermer' ... Ik hoef denk ik niet uit te leggen waar die interesse vandaan komt 😉 Er hoefde geen drinken en koekje mee voor de pauze en wa

De vrije schooldag heeft zijn vruchten afgeworpen, tot zo ver, want Rico-Jay was beter te pas dan gisteren. Nu kon dat ook want hij had het rijk alleen vandaag met papa die zich ook niet lekker voelde dus bankhangen had de hoogste prioriteit 😉 En terwijl mama met broer Ryan naar de oogarts was ter voorbereiding van de oogoperatie welke zijn schele oog zal laten verdwijnen, werd het pak bezorgd voor het schminkfeest deze week op school. Natuurlijk moest dat gelijk gepast wo

Het zat er aan te komen, na een slapeloze nacht en opkomende verkoudheid kon de koorts niet achterblijven en dus wéér in bed.... Gelukkig werd het in de loop van de dag even iets beter maar nadat hij 's na het eten al 2 uur in bed lag kwam hij er tóch weer uit met de vraag of hij een kruik mocht voor zijn buik en een ui naast bed voor de verstopte neus.... Het heerst en door de slechte weerstand is Rico natuurlijk snel vatbaar dus is het wel logisch allemaal. Toen mama naar s