Weer een dag verder met 2 leuke bezoekjes van een mama en een lotgenootje met leuke en minder leuke ervaringsverhalen. Rico vond het superleuk het meisje nu eens te ontmoeten waar hij al zo vaak over had gehoord. Vanmiddag kwamen opa, oma en Ryan. Rico-Jay weer helemaal blij want er kon ondanks de steeds tussendoor aanwezige steekbuikpijnen toch nog fijn gespeeld worden en gezellig samen naar het theater waar de liedjestovenaar haar liedjes ten gehore bracht. Wat was dá

De toon is gezet voor vandaag... Het zakt steeds wel weer weg, die buikpijn, maar op zo'n moment voelt Rico-Jay alsof hij wordt opgeblazen.... Dit is dus wat de zusters hier niet zien: #filmpje #okt2015 #AMC

Yesss! Eindelijk, na jaren van vragen, voorstellen, bidden en smeken, waarop ontkennend werd geantwoord, zijn we vanmiddag bij de (beste?) kinderarts van het MST geweest op advies van zijn eigen chirurg en de trauma arts, welke in no-time de ernst van het testen op Ehlers Danlos in zag nadat de fysiotherapeute het wel heel bijzonder vond dat zijn voet zo extreem flexibel is na zo'n ongeluk. Ehlers Danlos Syndroom is een erfelijke bindweefselaandoening. Er betaat verschille

Ramon Burnet benaderde mij een tijdje geleden nadat hij had gelezen over Rico-Jay bij een gezamenlijke vriendin. Hij wilde graag een liedje voor Rico maken, een liedje om hem op te vrolijken, een liedje speciaal voor hem. Natuurlijk moest Ramon wel wat gegevens verzamelen over Rico en zijn familie om tot de tekst te komen welke exact, met een knipoog, weer geeft zoals Rico's leven is. We zijn dan ook enorm trots op het resultaat, temeer omdat Ramon zelf ook chronisch ziek is