Het is zaterdag en de regen komt met bakken naar beneden. Grote zus Renée-Denise is er wel maar het wekelijkse wandelingetje of even fietsen zal het vandaag niet gaan worden dus we moeten ons binnen vermaken. Rico-Jay zit op de bank een filmpje te kijken en we houden een beetje een lummeldag. Terwijl ik de website aan het bijwerken ben kreeg ik zojuist onderstaand bericht waar ik weer even stil van werd... WAT GEWELDIG van Ollie en Vera van Back to the GOLDEN YEARS!!! De z

En zo stond Rico-Jay al weer om 7 uur onder de douche vanwege buikpijn en lekkage. En weer een kilo minder... Gelukkig kan Rico het lijden maar ik hoop niet dat dit verder gaat.. Toch maar weer terug in bed en hopen dat hij weer iets opknapt... #lekkage #afgevallen #jan2016

Goede dagen (lees:actief zijn) moet Rico-Jay altijd bekopen met mindere dagen, buikpijn, hoofdpijn, koorts en vermoeidheid. Zo ook vanmorgen toen hij tegen half negen beneden kwam met de melding dat hij weer niet lekker was dus met een kruik op mama's plekje nog even slapen. Dat ging gelijk een stuk beter na de bezorging van een hele mooie kaart uit het 'beloofde land', Sarasota, Florida van Ivan. Uiteraard werd de kaart goed bestudeerd voordat hij weer ging slapen en weer fi

Ondanks dat de dag vanmorgen al vroeg begon met enorme buikpijn rond het stoma, was dat gelukkig de rest van de dag even niet aan de orde en kon hij zelfs weer even 2 uurtjes spelen bij een vriendje. Op school is Rico nu enorm druk met de wereldbol en alle landen en wil mij dan ook graag vertellen wat hij gezien en geleerd heeft. Terwijl ik onder de douche stond werd mij geleerd dat de badmat de wereldbol moest voorstellen en wees met zijn tenen aan waar Nederland, België, Du

Na de verjaardag van grote broer Rick en tante Babs is het nu tijd voor een luie zondag om op te laden voor de komende week school waarin Rico-Jay nog wat toetsen moet maken om te kijken óf en hoeveel hij achter loopt. Ook kreeg ik een mail terug van de leerplichtambtenaar waarin hij aan gaf volgende week al te willen praten met ons en school, over een oplossing, indien Rico-Jay thuis of op school een extra juf nodig heeft (juf Els!). Immers, het samenwerkingsverband van de

Tja, we zagen het al aankomen... Was het gisteren net zo'n leuke dag; Pyjama dag, een beetje knutselen en nam grote zus Renée-Denise, Ryan en Rico-Jay mee voor een wandeling waarna ze half verkleumd en moe terug kwamen maar het mocht de pret niet drukken. Dat werd wel anders na het eten en bij het verwisselen van de stomaplak; Een vreselijk pijnlijke, kapotte huid en wéér onderin de buik steken. Het was dan ook geen verrassing dat ik al vroeg werd gewekt vanwege pijn en w

Heerlijk het weekend begonnen met een hele mooie, lieve zachte knuffel- kaart, 'Frankie' uit Madrid, van Francis. In de middag kwam er gezellig visite en werden Rico-Jay èn Ryan blij gemaakt met leuke knutselspulletjes welke gelijk benut moesten worden. Opblijven is er voor Rico al heel lang niet meer bij, uiteraard ging het 'lampje' om zeven uur weer uit en morgen.... Morgen houden we gewoon pyjama dag met nóg meer knutsels. 😊 Fijn weekend! #Frankie #Madrid #Francis #jan2

Al een paar weken zien we het aankomen, Rico-Jay raakt uitgeput en dat is met name thuis te merken aan zijn kribbige gedrag, tussendoor maar met name aan het eind van de dag en de nachtelijke buikpijn. Vanmorgen kon hij amper uit bed komen en toen hij om acht uur duf aan kwam lopen met kringen onder zijn ogen die zichtbaar aanwezig waren, en ik hem voorstelde lekker terug te gaan naar bed, kreeg ik de volle laag; Hoe kón ik dat toch bedenken! Natuurlijk was hij moe maar he

Vanmorgen naar het superdeluxe , nieuwe MST, naar de lieve trauma arts van Rico-Jay geweest. Zijn reactie op de diagnose ehlers danlos: "tja, dat verklaart een hoop!", was een te verwachten reactie maar niet minder welkom. Eindelijk erkenning. Met dank aan deze arts (zijn doorverwijzing) is de bevestiging van EDS er gekomen, voor ons van groot belang omdat immers 4 jaar lang geweigerd werd Rico hierop te onderzoeken. Rico's voet ziet er goed uit, de steken in zijn voet kome

Steeds als Rico-Jay zich hardop af vraagt of we al weer wat hebben gehoord uit Boston tussen de buikpijnen door, gebeurd er weer iets leuks; Vanmiddag na school even heerlijk een paar uurtjes kunnen spelen bij een vriendje uit zijn klas. Meestal is Rico te moe dus vandaag is weer mooi meegenomen. Nóg leuker toen we de melding kregen dat er een waanzinnige donatie was gedaan door een onbekende uit Amerika waar we wel even heel erg stil van werden, sterker nog, we bleven

De eerste dagen van school zitten er op en Rico-Jay heeft er weer helemaal zin in. Buikpijn of niet, niets wil hij missen en dat is goed, zo lang hij het vol houdt. Ook bij de fysio doet hij het goed dus we kunnen spreken van een goed begin van het nieuwe jaar. (we blijven graag optimistisch 😉) De oliebollen actie ís achter de rug en iedereen begint met een schone, en bij velen een karige lei. Hoe vreselijk fijn en lief ís het dan, te zien dat men nog steeds betrokk