Wakker worden met wel een héél bijzonder bericht van een collega; Zíjn collega, welke een briefje en envelop had achter gelaten omdat hij "dat zieke jongetje Rico-Jay wel kende", en moest zorgen dat het gedoneerd werd. Een envelop met zijn fooi ...... Ontroerend lief! Vandaag was alwéér zo'n leuke dag! Samen met papa mee naar zijn werk waar Rico-Jay met broer Ryan, Sinterklaas en zijn Pieten mocht begroeten. Rico liet zich de pepernoten zo lekker smaken dat het niet verwon

Rico's droom is uitgekomen! Werd daar toch vanmiddag een heel mooi pakket bezorgd met cadeautjes van een vrijwillig(st)er van de Zonnebloem. Wat ontzettend lief! Rico kan het haast niet afwachten en kijkt nu nog meer naar 5 december uit: "dat is nog heel lang wachten mama" #zonnebloem #wachten #droom #nov2015

Dromen... Dromen over Sinterklaas en Zwarte Piet, dat was vast waarom Rico-Jay vannacht weer slaapwandelend rechtop tegen zijn bed aan stond te slapen. Dat hij bestaat is 100% zeker, ook al zegt een klasgenootje dat dit niet zo is. Volgens Rico-Jay zal dit jongetje dan ook zelf zijn cadeautje moeten kopen 😜 Géén droom was de blik op de rekening van Stichting Rico-Jay To America, wéér een fantastische donatie van een onbekende en dus wéér een stapje richting Boston ! B

Vanmorgen begon met steken en eindigde met steken... Steken in de voet omdat Rico-Jay gisteren gestruikeld is dus zijn voet zal wel weer een opdonder gehad hebben al is er aan de buitenkant niets te zien. Het voelde als bonken... Bonkende steken volgens Rico.. 😕 Met 2x een halve paracetamol was het gelukkig uit te houden op school en vanmiddag kon er zelfs nog gekookt worden bij oma, nou ja, helpen dan 😉 Wéér is er een geweldige donatie gedaan, zo graag zou ik een ied

Vandaag dan toch eindelijk van een èchte klinisch geneticus te horen gekregen dat Rico-Jay wel degelijk 6-7/9 scoort op de beighton score, DUS dat hij zeer aannemelijk ook EDS heeft en heeft dus nu de officiële diagnose. www.ehlers-danlos.nl Niet leuk natuurlijk maar we leefden daar al naar. Het gaat er om dat wanneer de kinderen aangeven pijn te hebben, ze ook serieus genomen worden door artsen én omgeving en niet als aanstellers weggezet worden. Was het immers niet dat zij

En zo zie je ineens iets waar je geen weet van had! Irma's Knipservice heeft 50 euro via donaties bij elkaar gehaald. Wat geweldig! #Irmasknipservice #nov2015

Vandaag gezellig naar vriendinnetje Rilana geweest in Duitsland, voor haar verjaardag. Even leek het er op dat we halverwege om moesten keren vanwege sneeuwbuien en de bolide nog niet voorzien is van winterbanden maar het werd gelukkig weer droog. Samen nog even naar het park geweest waar Rico-Jay en Ryan konden voetballen en na een gezellige middag, moe, met buikpijn en voetpijn, maar voldaan weer naar huis. We kunnen weer een hele leuke dag afsluiten. #duitsland #koud

Rico-Jay heeft iets uitgevonden waar hij iedereen beroerd mee krijgt. Toen we het zelf probeerden bleken er tot mijn verbazing nog 2 dit zo ver te kunnen ; Grote zus Renée-Denise en ik zelf 😂😂 Ehlers Danlos? Binnenkort zullen we het weten.. De gevuld speculaas stukken zijn ook binnen, volledig gesponsord door banketbakkerij van het jaar, Oonk! (www.oonk.nl) De bedank stickers zijn wederom volledig gesponsord door Tamara Kel van Starcopy (www.starcopy.nl) en wij willen de

Rico-wijsheid; "mama, weet je dat opa en oma héél erg volwassen zijn?" Benieuwd naar zijn reactie vraag ik: "en ikke dan?" "jij niet!, jij bent nog een kind! " 😂😂😂 --------------------------------------------------------------------------------- Rico-wisdom: "mom, did you know grandpa and grandma are real adults?" Curious to see his reaction , I ask him: "what about me?" "Not you!! You're just a child!" 😂😂😂 #nov2015

"Mama ik heb zin om naar school te gaan" Een goed begin van de dag, zeker nadat Rico-Jay in ruil voor zijn tekening een speculaaspop in zijn schoen vond. Iets wat hij wél mag hebben zo lang het met mate ís.. Een lastige tijd breekt weer aan want iedereen zal zeggen "ach het is maar een beetje" of "die ene keer..." Ook lastig voor Rico, hij ís dol op al dat lekkers wat hij normaal nooit 'zo maar' krijgt. Samen proberen we er weer een middenweg in te vinden in de hoop dat

Vandaag was het dan eindelijk zover; De 'echte' Sinterklaas zou in Enschede aan komen en weer mochten Rico-Jay en Ryan naar het gemeentehuis om Sinterklaas te verwelkomen. Het was even wachten maar uiteindelijk kwam hij dan samen met zijn pieten. Best wel bijzondere pieten want ook papa moest voor de Sint aan het werk maar dat mocht natuurlijk niemand weten... Dus ietwat verlegen, maar supertrots, werden de pepernoten aangenomen en gingen ze op de foto met 'papa Piet' en toen

Rico-Jay is op.... heel erg op... Vanmiddag nog even lekker gespeeld bij een vriendje van school al was het maar 2 uurtjes. Niet wetende dat zijn fysiotherapeute hem een dusdanige conditietest af zou nemen dat hij nog amper hoefde te eten en nadat oma zijn stomaplak had vervangen, hij mij waggelend en lijkwit vroeg of hij naar bed mocht. Wat fijn dan ook nog te mogen zien dat er vandaag weer is gedoneerd aan Stichting Rico-Jay To America. Heel hartelijk bedankt! #nov2015

De rollen even omgedraaid, Rico-Jay heeft een superdag en vandaag ligt Ryan in de lappenmand met koorts en buikpijn. Het schijnt te heersen dus lekker in bed met een kruik en vullen met veel fruit. En wéér is er geweldig gedoneerd! *Bedrijven kunnen hun logo terug vinden op de sponsorsite en wie dat wenst kan daar op naam genoemd worden. Een bijzondere donatie door "winning mama's" welke tot stand is gekomen na intensief contact en na het vele strijden in het belang van k

5 maanden heeft Rico-Jay er naar uitgekeken; Skeeleren als zijn voet geen pijn meer doet en afgelopen weekend was het zo ver. Samen met papa skeelers gekocht en geoefend, wat een pret! Rico wil net zo goed leren skeeleren als broer Ryan. Ryan had skeelers gekregen na het ongeluk van Rico zodat hij ook zonder zijn broertje iets kon ondernemen. Helaas kreeg Ryan steeds veel pijn aan zijn benen na het skeeleren, net zoals na de voetbal, de dansles en gymles. Iets waarvoor we a

Enigszins bijgekomen van het bezoek van vanmiddag kan ik jullie mededelen dat Boston wéér dichterbij ís gekomen. Door de inzet van de beveiligers van NSSG en de gulheid van de bezoekers van de Koale Kermis Ootmarsum is er vanmiddag wéér een spaarpot overhandigd waardoor de totale bijdrage van bovengenoemden maar liefst 800,79 bedraagt! Wat fantastisch!! Waanzinnig bedankt! Ongelooflijk, en bij het checken van de bank moeten we toch zéker ook heel hartelijk onderstaande me

Gisteren heeft het personeel van National Safety Security Group tijdens hun werk op de Koale Kermis Ootmarsum met 2 spaarpotten gecollecteerd voor Stichting Rico-Jay To America. Hoe bijzonder! Vanmiddag kwam de directie van NSSG ons de spaarpotten brengen en glunderend naam Rico-Jay ze in ontvangst. Maar liefst 254 euro en 20 dollar is er opgehaald voor Stichting Rico-Jay To America, wat fantastisch! Personeel NSSG & bezoekers van de Koale Kermis; Heel hartelijk bedankt

Vanmiddag was Rico-Jay vrij en leuk aan het spelen met zijn speelgoed totdat grote zus Renée-Denise binnen kwam en voorstelde even te gaan fietsen. Dat hoefde Rico geen 2 X gevraagd te worden! Gezellig een half uur door het park fietsen en aansluitend naar zijn fysiotherapeute welke Rico ook behoorlijk liet zweten. De dag was daardoor om 7 uur al voorbij, ondanks 'opblijfavond' en lag hij uitgeteld in bed, vast dromend over een geslaagde dag. Wat ontzettend lief en fi

Het ís weer een paar dagen goed gegaan... Rico-Jay kwam vanmorgen al beroerd naar beneden en als hij dan vraagt of hij even bij mij mag zitten, weet ik dat het menens is. Stilletjes kroop hij op schoot en begon weer 'weg te zuchten'. Ik vroeg of hij pijn had, zachtjes antwoordde hij dat hij zich beroerd voelde, misselijk, hoofdpijn en duizelig. Dus ik liet hem drinken en wat zout eten. Na een paar minuten zei hij dat hij in mijn bed ging liggen en ik liet hem van mijn sch

Na ruim 4 maanden werd het tijd om alle kaarten uit de slaapkamer van de lijnen te halen. Wat kaal was dat ineens! Wat fijn dat naast de kaarten uit het laatste ziekenhuisbezoek, een nieuwe kaart kon worden opgehangen! Een mooie kaart van Abida Kljuno waar Rico heel blij mee ís. Lief! ❤ #kaart #nov2015