RdB30 sep 20151 minutenAanvraag EDS testYesss! Eindelijk, na jaren van vragen, voorstellen, bidden en smeken, waarop ontkennend werd geantwoord, zijn we vanmiddag bij de (beste?) kinderarts van het MST geweest op advies van zijn eigen chirurg en de trauma arts, welke in no-time de ernst van het testen op Ehlers Danlos in zag nadat de fysiotherapeute het wel heel bijzonder vond dat zijn voet zo extreem flexibel is na zo'n ongeluk. Ehlers Danlos Syndroom is een erfelijke bindweefselaandoening. Er betaat verschille
RdB29 sep 20151 minutenEen goed begin van de dagHoe goed kan je dag beginnen? Het zonnetje scheen, tape om ook de andere voet voor het zwikken en een kaart speciaal voor Rico uit Duitsland van een onbekend iemand die had gelezen dat hij dol op kaartjes is. De toon van vandaag was gezet... De dag begon zo leuk met die kaart... Met beide jongens op school hoopte ik op z'n minst 1,5 uur voor mezelf te hebben, lees: huishouden, papierwerk e.d. Ik kwam bedrogen uit; school belde om half tien dat broer Ryan zat te huilen v
RdB28 sep 20152 minutenWereldstomadag, doktersdag, drukkedag!Zaterdag 3 oktober is Wereld Stomadag. Wereldwijd wordt op deze dag aandacht geschonken aan stoma’s. De Stomavereniging laat in de aanloop naar 3 oktober elke dag via social media van zich horen door het delen van ervaringen van mensen met een stoma. Gewone mensen, zoals jij en ik. Vandaag staat Rico-jay er ook bij: "Rico-Jay (7) heeft sinds zijn 5e een ileostoma. Ondanks zijn stoma kan Rico-Jay bijna niet eten en is hij nog altijd heel ziek. ‘Ik hoop dat ik ooit weer van mij
RdB26 sep 20151 minutenKinderfeestjeGisteren had Rico-Jay zijn eerste feestje van 2 kindjes uit zijn klas. Een survival-feestje waar Rico uiteraard niet aan mee kon doen. Omdat iedereen dat toch wel sneu vond, vroegen ze hem te komen, na afloop, als ze samen zouden gaan eten. Hoe lief, toen alle kindjes bij aankomst heel hard en enthousiast "Ricóóó!!!!" riepen. Rico-Jay straalde! Eindelijk hoort hij er ook bij. Rico-Jay genoot en dat was duidelijk te merken, hij voelde zich goed, en na toch wel ee
RdB24 sep 20151 minutenSchool is leuk!Rico-Jay heeft het de hele ochtend volgehouden op school vandaag. Best bijzonder want we hadden ons lichtelijk verslapen en Rico was nog best moe. Het zal er grotendeels aan hebben gelegen dat hij de school zó leuk vindt, dat hij het liefst niets wil missen. Vanmiddag was dan ook de energie op. Broer Ryan lijkt iets op te knappen, wat inhoudt dat de hoofdpijn en duizeligheid langzaam minder worden, maar nog wel meer IN bed dan er uit. De wond zit dicht, de ringworm boveno
RdB23 sep 20151 minutenEen terugvalletjeEen terugvalletje ... Na een wel erg kort en vooral koud nachtje waarin ik meermaals Ryan van een paracetamol en drinken voorzag en Rico-Jay aangaf buikpijn te hebben, was het niet geheel verbazingwekkend dat ik Rico met moeite wakker moest porren om naar school te gaan. Ryan verdween weer in de 'donkere, stille kamer', huilend van de hoofdpijn en toen Rico naar school was gebracht hoopte ik het een en ander te kunnen regelen, nakijken, opruimen en checken. Ik kwam niet ver
RdB22 sep 20151 minuten'Gewoon' de buikpijn die ik altijd hebVanmorgen zou Rico-Jay naar de kinderarts moeten, maar bleek echter wederom een arts in opleiding. Ik gun ieder zijn /haar opleiding maar alleen de beste, en bekwame artsen mogen zich nog met Rico-Jay bemoeien dus werd die afspraak gecanseld. Broer Ryan heeft de hele dag in een stille, donkere kamer door gebracht met 2x 4 uur achtereen slapen onder het genot van paracetamol en slaap tabletjes omdat de hoofdpijn ondraaglijk was. Rico-Jay had nog een paar 'centjes' in zijn spaa