- RdB
Dagprogramma
Even spande het er om of de artsen zouden komen vanwege een spoedoperatie maar een uur later dan afgesproken kwamen ze dan toch.
Omdat Rico-Jay er niet ziek uit ziet..., en geen pijn heeft de afgelopen dagen, ís er geen enkele reden tot onderzoeken....
Dat hij daarvóór regelmatig in het MST belandde, hij vandaag bijvoorbeeld maar 250 ml heeft geplast en er 1650ml in is gegaan, dat het stoma nog geen 200gram output had na zoveel eten, doet niet terzake.
Ook de zouten waar niet naar gekeken wordt, terwijl deze zo belangrijk zijn bij mensen met een ileostoma en wat zou kunnen verklaren dat hij zo moe ís, wordt niet erkend...
Gedeeltelijk snap ik de artsen dat ze van deze 4 'observatie dagen' weinig kunnen zeggen, ik had dit immers al voorspeld: 2 wk vloeibaar heeft die dunne darm mooi leeg gemaakt en zal met 2 dagen gewoon eten ook nog geen problemen geven.
Dus: hij moet nog een week blijven... Maar dan met een 'dagprogramma' zodat hij niet de hele dag op bed ligt...
En ik moest dan maar wat voor mezelf doen... ??? Pardon?? Geen idee wát ze observeren maar hij ligt zéker niet de hele dag op bed!
Enigszins kriegel van deze uitspraak ging er in 2 seconden een heleboel door mijn hoofd, van eigen ervaringen, ervaringsverhalen van anderen, vermoedens en zorgen en zei ik instinctief , dat als dit zou betekenen dat Rico overspoeld zou worden met psychologen, dat ik dit dus zal weigeren! Rico heeft geen psycholoog nodig, hij heeft artsen nodig die hem serieus nemen en wat DOEN!
Uitsluiten desnoods!
Alsof alle toestanden, de noodbezoeken aan het MST, de koorts, pijn, verstoppingen van de afgelopen maanden allemaal niet bestonden...
De arts was het niet met mij eens want volgens hem kon het een niet los van het ander gezien worden en als dat wel zo was, zou Rico-Jay een uitzondering zijn.
Sorry hoor, Rico vindt zichzelf niet zielig, vraagt geen onnodige aandacht, wordt gewoon als normaal jongetje behandelt en ís inderdaad bijzonder: Omdat hij juist zo goed kan relativeren, en met name omdat hij het vaak niet eens meer zegt dat hij pijn heeft "omdat ze toch niks met me doen"..
Zo ook na dit gesprek kunnen we allemaal van Rico-Jay leren :
" mama, ik ben teleurgesteld, teleurgesteld in het hele ziekenhuis, ik zou vandaag massage krijgen maar ís ook niet geweest, en wéér kijken ze niet naar me"
Waarop ik vraag of hij ook in zijn arts teleurgesteld is :
"nee, die bedoeld het niet zo, en ik snap wel dat ze niks doen omdat ik me goed voel, en dat ze het ook niet weten, het ís alleen nu dat ik nog wel steeds zo moe ben en zelfs daar doen ze niks op uit! En verder wil ik het er niet meer over hebben, want weet je, het komt wel goed want ik ga toch naar Amerika! "
Morgen is broer Ryan jarig, en als wij (wéér) niet bij Ryan zijn verjaardag kunnen zijn,
moet Ryan maar naar ons komen!
Veel mensen sturen me berichten hoe het gaat,
ik hoop dat ik met de vorige update wat hebben kunnen verhelderen,
ik moet nu even met het thuisfront regelen en overleggen hoe we het kunnen bewerkstelligen dat het morgen toch een feestje wordt voor Ryan, want ook hij ís belangrijk en moet ook veel incasseren.
Tzt zal ik iedereen een bericht terug sturen naar nu lukt het me even niet...
