- RdB
Met voorbedachte rade?
Donderdagmorgen, 22 oktober jl. kreeg ik te horen dat om 2 uur, één van de artsen zou komen voor het gesprek na deze 2e week ‘observeren’.
Mijn verzoek, dat ik ook graag de andere (hoofdbehandelend?) arts en zijn stomaverpleegkundige er bij zou willen werd een beetje vreemd ontvangen met de vermelding dat ik dat maar moest afwachten. In die ochtend, de afgelopen 2 weken ‘observeren’ geanalyseerd, kwam ik tot de conclusie dat het ‘observeren’ één grote blamage was en dat ik dit ook zou melden aan de artsen voor zover de berichten hen nog niet bereikt hadden waarin ik mijn onvrede had geuit over de verpleegkundigen welke de meest vreemde vragen stelden en zich amper bekommerden om Rico-Jay.
De feiten: Rico-Jay kwam op 12 oktober ’15 binnen in het AMC, nadat hij weer heel ziek was geweest en ik voor het eerst in 2 jaar de stomaverpleegkundige belde om advies omdat ik radeloos was vanwege Rico’s aanhoudende buikpijn welke dusdanig ernstig was dat hij weer koorts kreeg en het stoma wat verstopt leek.
Omdat we reeds meermaals op zo’n moment in het MST waren beland en ze daar Rico te gecompliceerd vinden, wilde Rico daar niet heen en riep “ik weet het niet mama, niemand kan mij helpen!” Aan de stoma verpleegkundige gevraagd of hij een bisacodyl van mij mocht hebben om te kijken of de poep daar mee los kwam en na die toestemming spraken we af dat Rico tot de opname op vloeibaar eten zou blijven zodat, indien de artsen wat wilden onderzoeken, een volle darm dit niet in de weg zou staan.
Na 2 weken vloeibaar eten was zijn darm dus mooi leeg, was hij goed te pas en had geen centje pijn. De bedoeling van het ‘observeren’ was (voor zover ons verteld werd!) dat hij ‘normaal’ zou gaan eten (sorry diëtiste! ) en ze dan zouden zien wat er gebeurde.
Reeds vanaf het begin heb ik al aangegeven dat ze het dan niet mee gaan maken dat Rico ‘vol’ loopt, dit vanuit onze ervaringen. Echter gingen we er in mee omdat Rico ook zélf graag wilde dat er nu eens naar hem gekeken werd middels testen in welke zin dan ook waarbij het niet meer dan normaal zou zijn geweest dat zijn bloed en urine eens goed werden na gekeken. Was het alleen al vanwege de Alpha-1 antitrypsine deficiëntie, een stofwisselingsziekte welke tot long en lever problemen kan leiden en wat zou kunnen verklaren waarom Rico vaak zo ‘geel’ ziet en wellicht waarom hij zo snel aan komt indien hij ‘normaal’ eet.
Immers, met zijn diëtiste zijn we al 1,5 jaar bezig, alle eten weg te laten/ te verminderen wat tot buikpijn en/of verstopping, dan wel gewichtstoename kan leiden.
Tijdens de observatie: Door het ‘normaal’ eten van alles, is Rico-Jay in deze 10 dagen ruim 2 kg aangekomen! Urine moest ik bij houden, net als de hoeveelheid uitstoot van het stoma, de inname van drinken en eten en omdat de arts van mening was dat Rico ‘alleen maar in bed lag’ heb ik zelf bijgehouden wat we hebben ondernomen om dit te weerleggen.
Dit, omdat de verpleging niet zag hoe vaak we van de kamer waren.
We moesten ons aan een ‘dagprogramma’ houden vanwege de continuïteit. Dit ‘dagprogramma’ betrof enkel maximaal een uurtje spelen met een pedagogisch medewerker, welke beloofd had alle dagen aanwezig te zijn zodat Rico niet met veel verschillende mensen te maken zou krijgen maar wat resulteerde in uiteindelijk 3 x 2 verschillende mensen waarbij 1 x mij werd gevraagd mee te gaan omdat de pedagogisch medewerkster geen tijd had.
Ik verzocht zijn fysiotherapie van 2 x p.w. toe te passen in verband met zijn voet en indien mogelijk conditie en krachttraining te geven, echter werd er maar 1 x fysiotherapie gegeven en brachten we hem zelf naar de sport en spel meisjes, ondanks het late tijdstip van 18.30 – 20.00 uur, vlak na zijn eten en wandelden we 4 x per dag naar beneden en naar buiten om frisse lucht te happen en waar liedjes gezongen werden.
De rolstoel namen we mee omdat het voor mij prettig lopen was, het als pakezel gebruikt kon worden voor eventuele boodschappen voor mij of wanneer Rico pijn in zijn voet of buik kreeg, hij er in plaats kon nemen.
Vele malen heb ik mijn onvrede geuit over de gang van zaken betreft het ‘observeren’ en de (vaak betuttelende) uitspraken welke gedaan werden door de verpleegkundigen. Nimmer hebben zij zich bekommerd om zijn stoma, enkel 2 maal is er op een afstand, 2 minuten gekeken toen ik de plak verving.
Betreft zijn urine welke hij dagelijks te weinig loosde, zou, na aandringen van mij, eindelijk op kweek gezet worden, daar er al ruim een jaar niet was gecontroleerd op bijv de zouten en ik mij zorgen maakte om de troebele urine naast het feit dat hij zo weinig plast in combinatie met de weinige stoma output.
Tevens erbij vermeld dat de diëtiste al tijden graag een test op de voedingsstoffen zou willen om zijn dieet goed af te kunnen stemmen.
Tot 3 maal toe heb ik de verpleegkundigen er op moeten wijzen dat het potje urine wat zij zo snel mogelijk moesten hebben, klaar stond. Nadat het potje urine na 1,5 uur werd opgehaald uit de warme kamer, bleek later dat het enkel op het zout getest werd. Ineens werd daarna wél ’s avonds zijn blaas ‘gebladderd’ en moest elke 12 uur uitgerekend worden of de urinelozing t.a.v. de vochtinname wel klopten. Ik vroeg nog of dat apparaat ook door, bijvoorbeeld, een dikke darm kon aflezen gezien de wisselende uitkomsten op hetzelfde moment en mogelijk zijn lange uitgerekte dikke darm wellicht voor/ op de blaas rustte. De verpleegkundige ‘dacht’ van niet….
Het gesprek; Tot mijn verbazing was de stomaverpleegkundige niet verteld hoe laat het gesprek plaats vond en moest zij nog opgeroepen worden. De arts begon met de ‘levensloop’ in het medische circuit van Rico-Jay, en begon met de eerste onwaarheid, dit zou het 5e ziekenhuis zijn…
Een ieder is op de hoogte van de 12 dagen ‘observatie’ in het MST, toen Rico 3 jaar was, waarin Rico enkel zieker werd, bleef overgeven en de bedden stront door de klisma’s niet meer te tellen waren, zijn klachten gezien werden als psychisch, hij enkel toilettraining kreeg waarbij hij zingend op de wc zat maar er gewoonweg niks kwam.
Een ieder weet ook dat we na 12 dagen naar het Radboud zijn gegaan alwaar zij na 3 dagen er achter kwamen dat hij een dolichocolon heeft. We alle vormen van spoelingen hebben doorlopen en toen het maandelijks 2 dagen spoelen bij opname niet meer ging omdat hij zo opgeblazen werd en de arts dit niet meer verantwoordt vond, zijn we naar het AMC verwezen, op mijn eigen verzoek, daar het Radboud destijds geen kinder MDL in huis had, alleen een algemeen kinderchirurg.
In het AMC is destijds gezien zijn waanzinnig uitgerekte en overvolle dikke darm waar geen beweging meer in zat en is er gekozen om een dunne darm stoma aan te brengen. Ik tel dus het 3e ziekenhuis.
De arts vervolgde zijn gesprek, Rico-Jay zou niet naar school gaan. Waar hij deze wijsheid vandaan haalde was me een compleet raadsel, immers Rico gaat graag en zo veel mogelijk naar school. Het was de afgelopen periode vanwege zijn buikpijn/verstopping/koorts én zijn voet, dat de juffen mij zelf belden dat het niet meer ging met Rico.
Daarbij werd volledig voorbij gegaan aan Rico-Jay’s ongeluk met zijn voet.
Toen ik dat weerlegde kreeg ik als antwoord, dat hun fysiotherapeute had geconstateerd dat er niets mankeert aan Rico!!! Benieuwd wat zijn eigen fysiotherapeute en de trauma arts, (welke ondanks de vorderingen die Rico maakt, tóch wil dat er een revalidatie arts mee kijkt), daar van vinden.
De arts ging verder; ik zou mijn huis volledig hebben aangepast. Uiteraard heb ik dit kunnen weerleggen dat dit een nieuwbouwwoning betreft welke door de gemeente is toegewezen vanwege mijn eigen ehlers danlos (erfelijke bindweefselaandoening) en de verzorging van Rico-Jay en dat wij dus zelf geen enkele aanpassing hebben hoeven te doen.
Volgens de arts zou Rico-Jay géén Ehlers Danos hebben omdat 4 jaar geleden, in het MST een Klinisch Geneticus In Opleiding, van een afstand van mening was dat hij dit ‘mogelijk’ niet had. Rico was toen 3,5 !! Totaal voorbijgaand aan de mening van zijn fysiotherapeut en inmiddels een MDL arts uit het MST, welke laatst genoemde Rico heeft doorverwezen naar een volwaardige Klinisch Geneticus. Heel belangrijk om te weten voor de artsen in Boston.
Inmiddels was ik van mening dat dit gesprek niet was gebaseerd op medisch vlak en kreeg ik de indruk in een hoek gedrukt te worden waarin ik pertinent niet in wil zitten omdat het niet aan de orde is. Voorbeelden en ervaringen te over dus barstte ik NIET in tranen uit en ging ik NIET gillen of krijsen en liep ik NIET weg. Iets waar de arts mogelijk op hoopte óf mogelijk vanwege het nieuwe beleid;
De arts sprak zijn zorgen uit, eerstens over Rico; de wijsheid welke hij in zich heeft kán niet anders dan door de moeder opgelegd zijn. Bovendien was hij van mening dat Rico enkel met zijn ziekte bezig is. Dit weerlegde ik door het laten zien en horen van diverse filmpjes en geluidsfragmenten waarin te zien en horen is dat Rico buikpijn heeft en hoe hij dit weg zucht, de liedjes welke hij zingt als hij goed te pas is, en gesprekjes welke wij voeren welke geenszins verontrustend van aard zijn. Rico wordt niet voor niets de clown van de familie genoemd en zijn wijsheid kan niemand hem afnemen, dat heet ervaring en frustratie dat de artsen niet adequaat naar hem kijken.
Dús kreeg ik het voor mijn voeten, ik zou niet correct met Rico-Jay omgaan, ik zou enkel met het dagboek van Rico-Jay bezig zijn en dús ook enkel met Rico’s ziekte. (fijn dat de arts mee leest)
Ik kreeg het advies niet meer met Boston bezig te gaan want zij deden onderzoeken waar hij niet achter kon staan, doelende op de 6 onderzoeken waarbij overal een slang in gaat om te kunnen bepalen in hoeverre de werkzaamheid is en welke behandeling zij daar op toe gaan passen om hem een betere levensverwachting te kunnen geven.
Daarbij, vond hij, mócht Rico-Jay met zúlke complexe motiliteitsstoornissen buikpijn, koorts, verstoppingen e.d. hebben. .. !! En moest ik niet willen weten waaróm dit allemaal gebeurd…
Perplex keek ik hem aan, nooit, maar dan ook nóóit zal ik (lees wij!) accepteren dat dit Rico’s leven zal zijn, wétende dat er een mogelijkheid is betere levensverwachtingen te kunnen bewerkstellingen.
Dus vroeg ik waarom hij mij in maart de mail stuurde waarin hij letterlijk de woorden zei als op bijgeplaatste foto en waarom hij voor de verzekering een ‘verwijzing’ had geschreven. Hij ontkende dit te hebben geschreven, dus deze mail zal ik hem retour zenden.
Kortom, in mijn optiek; een regelrechte vernedering voor het Beste Kinderziekenhuis ter wereld, Children's Hospital Boston.
Daar ik reeds door vele ouders en patiënten was gewaarschuwd over de mogelijkheid dat het gesprek deze wending zou krijgen gezien hun eigen ervaringen was ik enigszins voorbereid. Dit, omdat de artsen hier, al dan niet bekwaam genoeg zijn en/of de mogelijkheden niet hebben en welke van mening zijn dat het ‘een moeilijk te beschrijven situatie blijft’, zoals zijn chirurg ooit eerder schreef. Gezien de aard van het gesprek ben ik dan ook van mening dat er volledig voorbij is gegaan aan de vader van Rico-Jay. Het was wenselijk geweest dat ook híj bij dit gesprek aanwezig was geweest, daar hij óók de mogelijk had moeten krijgen het een en ander te kunnen weerleggen op de stellingen en aannames van de arts welke Rico-Jay zelf niet 1 x heeft ‘gezien’ tijdens de opname.
De arts was van mening dat Rico reeds door de beste chirurg behandeld wordt, zoals ik zelf ook van mening ben, echter betreft het mijns inziens ‘de beste chirurg van Nederland’. Wanneer je echter grensverleggend nóg betere artsen zou kunnen bereiken, ben ik van mening dat je deze kans moet aangrijpen in het belang van Rico-Jay.
Daarom ook 'Stichting Rico-Jay To America!'
Het gesprek werd beëindigd en ondanks de teleurstelling van de vreemde wending welke dit gesprek kreeg, kon ik de arts de hand schudden met de woorden dat ik, naast het feit dat ik deze man totaal niet kan volgen middels zijn uitlatingen en arrogante overkomen, ik altijd dankbaar zal zijn dat hij destijds mijn mail had beantwoordt om mee te willen kijken toen het spoelen in het Radboud niet meer ging en Rico al zieker werd en wij zodoende bij de beste chirurg van Nederland terecht kwamen.
We spraken af dat wanneer Rico-Jay weer in een situatie zou belanden als toen ik de stomaverpleegkundige belde, we per direct naar het AMC zouden kunnen en er niet eerst weer gewacht hoefde te worden op een opname datum.
Of we nog welkom zijn na het rapporteren en publiceren van dit schrijven valt te betwijfelen dus aan ons de taak Rico-Jay zo stabiel mogelijk te houden, in ieder geval, samen met zijn diëtiste, stomaverpleegkundige, fysiotherapeute, de Duitse arts, en huisarts totdat hij naar Boston kan, ’s werelds beste GPU centre!!
