Officiële diagnose EDS

Vandaag dan toch eindelijk van een èchte klinisch geneticus te horen gekregen dat Rico-Jay wel degelijk 6-7/9 scoort op de beighton score, DUS dat hij zeer aannemelijk ook EDS heeft en heeft dus nu de officiële diagnose. www.ehlers-danlos.nl Niet leuk natuurlijk maar we leefden daar al naar.

Het gaat er om dat wanneer de kinderen aangeven pijn te hebben, ze ook serieus genomen worden door artsen én omgeving en niet als aanstellers weggezet worden.

Was het immers niet dat zijn kinderarts onlangs nog beweerde dat hij het niet kón hebben? Die lucht is dus bij deze geklaard.

Sowieso een positieve dag, daar we na 20 minuten zoeken en er geen enkel plekje vrij was, behalve een invalideplek, de beveiliger van het MST ons díe plek gunde en we zelfs gratis uit konden rijden.

En als je dan 's avonds de bankrekening nakijkt en ziet dat er weer een geweldige donatie is gedaan kunnen we alleen maar zeggen: Héél hartelijk bedankt fam. Doorn!

Een prachtige vermelding in de nieuwsbrief van NSSG. Nogmaals dank voor jullie geweldige inzet en steun aan Stichting Rico-Jay To America!

Een geweldige afsluiting van deze dag.

#ehlersdanlos #diagnose #nov2015 #EDS