Dit is de pagina van Rico-Jay, een jongetje wat al zijn hele leven problemen heeft met zijn spijsverteringssysteem. 

Na jaren klungelen met diverse medicijnen, spoelingen van 'boven' én 'onder', kwamen de artsen er achter dat Rico-Jay een dolichocolon heeft, welke dusdanig uitgezet was dat het als dolicho-megacolon benoemd werd. 

Een veel te lange en bochtige uitgerekte dikke darm. 

Of zoals de chirurg zegt: "Rico-Jay's dikke darm ligt net als bij ons de dunne darm in de buik."

De arts in Duitsland benoemde het als paralytische darmen (verlamde darmen).

Omdat op een gegeven moment Rico-Jay maandelijks voor 2 dagen werd opgenomen om te spoelen en zelfs dát niet meer hielp en hij ál zieker werd, is er op 17 december 2013 een ileostoma aan gelegd.

Een stoma op de dunne darm. 

 

De hoop was dat Rico-Jay pijnvrij en klachtenvrij zou worden maar helaas heeft dit niet het gewenste resultaat. 

Na nog een aantal onderzoeken blijkt hij tevens een trage maaglediging, ernstige motiliteitsstoornissen  en alpha1-antitrypsine deficiëntie te hebben.

Een tekort aan eiwit wat wordt aangemaakt door de lever en dikke darm en wat tot long en lever problemen kan leiden.

 

Gezien het feit dat Rico-Jay's moeder de erfelijke en zeldzame  bindweefsel aandoening Ehlers Danlos  heeft, is ook Rico-Jay hier op onderzocht en is ook hij hiermee gediagnosticeerd. 

 

Omdat Rico-Jay nog dagelijks buikpijn heeft, misselijk en duizelig is, zijn dikke darm nog steeds in zijn lijfje zit, hij in een klein jaar meer dan 11 kg is aangekomen ondanks dat hij niet veel eet en voornamelijk volgens het FODMAP dieet eet, hij vaak extreem moe is (wat wel normaal is bij een ileostoma) en hij nog vaak van school thuis moet blijven vanwege zijn slechte conditie, blijven de zorgen om Rico-Jay bestaan. 

 

Via een vriend in Amerika, die zich het lot van Rico-Jay enorm aan trekt, zijn we in contact gekomen met Children's Hospital Boston  welke Rico-Jay een beter leven kunnen geven, als een 'gewoon' jongetje van zijn leeftijd, zónder pijn en zónder stoma, wat weer kan spelen, ravotten, op een sport kan enz.

 

Omdat de verzekering enkel naar Nederlandse maatstaven vergoedt, en de familie niet de financiële middelen heeft, is er een stichting opgezet om de nota's van het ziekenhuis, het verblijf en de reis te kunnen voldoen. 

"Stichting Rico-Jay to America"

 

Deze pagina is dan ook een dagboek uit het leven van Rico-Jay welke u tevens de mogelijkheid geeft een bijdrage te leveren aan een beter leven voor Rico-Jay, oftewel "Stichting Rico-Jay to America"

 

Rico-Jay en zijn familie zullen u dankbaar zijn.