April 2, 2017

March 25, 2017

March 22, 2017

March 20, 2017

March 16, 2017

March 12, 2017

March 9, 2017

March 4, 2017

Please reload

Recent Posts

Liever tussen de oren

March 31, 2016

door

Soms heb je van die dagen dat je bij het openen van je ogen al weet dat het een dag gaat worden waarvan je hoopt dat hij snel voorbij is. 

Half zes stond broer Ryan huilend van de pijn naast bed, opgevolgd door Rico-Jay om 7 uur die weer hevige buikpijn had. 

Na 3 weken met pijn in liezen, schaambeen, scrotum en onderrug, zou het toch mínder moeten zijn na dagelijks 1500 mg paracetamol i.p.v. erger? Bovendien neemt ook de misselijkheid en het slechte eten toe. 

Omdat de huisarts 'niets kon zien', werden we uiteindelijk naar de kinderarts gestuurd waar wederom alleen al de benoeming van Ehlers Danlos vreemde gezichten opriep. 
Om alles uit te sluiten moest Ryan een heel traject volgen van bloed, urine, foto's en echo's waarbij van te voren al werd gezegd dat er mogelijk ook niks gezien werd.. .. 😨

 

Trouw deed Ryan wat van hem gevraagd werd, op zijn lip bijtend van de pijn. 

Na 4,5 uur kregen we de 'verlossende' woorden dat er niets mis is. 
Natuurlijk, superfijn geen ernstige dingen, maar waar komt dan die vreselijke pijn vandaan? 
De schouders werden opgehaald en er werd diclofenac voorgeschreven. 
Mogelijk zouden het dan wel de spieren of pezen zijn..... 
Yeah right.... 

Die diclofenac, (een spierontspanner en ontstekingsremmer) mág Ryan niet eens vanwege de alpha 1 antitrypsine deficiëntie en had de arts 'vergeten' welke sterkte het moest zijn.... 

De apotheker keek er ook van op (de alpha-1 stond niet eens in zijn dossier!!)

Hopen dat de fysiotherapeute er nu wel wat mee kan en we de volgende strijd aan kunnen gaan. 
Zo frustrerend wéér het gevoel te krijgen dat ze het liever tussen de oren stoppen omdat ze het gewoonweg niet weten... 

 

Ik denk dat we gelijk alles al tegen hadden bij aanvang;

De assistent-arst stond onder de kinderarts welke Rico-Jay destijds 12 (!!) dagen observeerde en hem plas en poeppoli lessen wilde geven, nooit aanwezig was en verder niks deed, waardoor ik toen het vertrouwen op zegde en naar Nijmegen ging waar ze het binnen 3 dagen wisten van die dolichocolon maar toen was het al zo uitgerekt dat ze over een dolichomegacolon spraken.

Ik had de arts-assistente ook verteld dat ik deze arts pertinent niet wil zien omdat ik dan niet voor mezelf in sta.

Uiteindelijk heeft ze een andere arts kunnen regelen maar ik denk dat daarmee de toon al was gezet.

 

Volgende week hadden we al een afspraak staan met de huisarts in Duitsland van onze tandarts en heel eerlijk, daar heb ik meer vertrouwen in...

Zo lief, na zo'n dag dan bij thuiskomst een leuke verrassing te krijgen van je vriendinnetje.

 

 

Please reload

RSS Feed