April 2, 2017

March 25, 2017

March 22, 2017

March 20, 2017

March 16, 2017

March 12, 2017

March 9, 2017

March 4, 2017

Please reload

Recent Posts

Interview voor de stomavereniging

August 29, 2016

door

Een tijdje geleden werd ik gevraagd of we geïnterviewd wilden worden voor de stomavereniging. 


Omdat we maar wat graag de buitenwereld willen laten weten hoe het leven van Rico-Jay er uit ziet, gezien door de ogen van een buitenstaander, én om andere kinderen in een soortgelijke situatie te steunen, stemden we gelijk toe.

 

Het zou een Tweeluik worden, ons verhaal, onze ervaringen én de reactie van een arts, welke kon vertellen waaróm Rico-Jay in Nederland niet geholpen kan worden.

 

Dus kwam Josephine Krikke langs om ons te interviewen waarna Martine Sprangers langs kwam om mooie foto’s te maken. 

Foto’s van Rico-Jay terwijl hij zijn cavia’s knuffelt, dat hij lekker aan het spelen is, maar ook om de liefde tussen moeder en kind voor eeuwig vast te leggen.

 

Het interview voelde niet als een interview, het was meer een gezellig samenzijn waarbij er oprecht en geïnteresseerd werd gevraagd naar Rico’s problematiek waarbij tegelijkertijd Rico geobserveerd werd.

 

Rico vertelde glunderend over zijn reis naar Boston en de vervelende onderzoeken die het méér dan waard waren zoals hij zelf zei. Ondertussen geconcentreerd de plaatjes uit het stripboek natekenend vertelde hij dat hij wel graag kunstenaar wilde worden “omdat je daar geen zere benen of een lekkend zakje van krijgt”.

 

Rico werd moe en besloot even te gaan liggen waardoor ik kon vertellen wat Rico allemaal ‘mankeert’, dat hij de 30e patiënt in 20 jaar is waarbij een dunne darmstoma is aangelegd vanwege een dolichocolon en dat er daarom weinig tot geen vergelijkingsmateriaal is, 
dat hij daarbij de bindweefselaandoening Ehlers Danlos heeft én een stofwisselingsziekte waarbij er een tekort aan een eiwit wordt aangemaakt door de lever en dikke darm wat tot long-, maar vooral bij kinderen, tot leverziekte kan leiden.

 

Rico voegde zich uitgerust weer bij het gesprek en vertelde wat zijn liefste wens was; geen zakje meer en een ‘normaal’ leven zoals elk jongetje van zijn leeftijd.

Ook werd er verteld over de stichting, welke opgericht werd omdat deze nodig is voor de crowdfunding, en opgezet is om Rico te laten helpen in Amerika omdat de verzekering dit niet vergoed.

De problemen waar we tegen op lopen en hoe de communicatie met Amerika verloopt. 
Zo kwamen ook we op mijn ervaringen als (horeca-)ondernemer en het vergelijk met de uren welke in de stichting gestoken worden, de hulp van familie, het leven als ‘overlevers’ en altijd rekening moeten houden met het feit dat Rico’s situatie zomaar kan veranderen.

 

Twee dagen met een journalist en een fotograaf, betrokken en warme mensen welke hun vak verstaan en tot het diepste van je ziel kunnen komen.

 

Het artikel gaat er helaas niet komen, 
er is geen tweeluik, 
puur omdat geen enkele arts wíl of kan vertellen waarom Rico wél in Amerika geholpen kan worden en niet in Nederland.

 

Trek uw conclusie…

 

Graag bedank ik Josephine Krikke (journalist) en Martine Sprangers (fotograaf) voor hun inzet en betrokkenheid.

 

 

Please reload

RSS Feed